Informació per a les Famílies sobre la investigació de la EGCG

Informació per a les Famílies sobre la investigació de la EGCG

Benvolgudes famílies, com ja sabeu, des de fa uns anys i producte d’una sèrie de recerques promogudes per Jean Maurice Delabar (França), Jesús Flórez (Santander) i finalment per l’equip de Mara Dierssen i Rafael de la Torre (al Centre de Recerca Genòmica delIMIM, Barcelona), es va avançar en les millores cognitives que la EGCG (epigalocatequina galato) genera en les persones amb síndrome de *Down.

La EGCG és una substància natural present en el te verd. En una concentració determinada, aquesta substància inhibeix la sobreexpresión d’una part del cromosoma 21, fomentant aquesta millora cognitiva. Els resultats publicats de la recerca EN POBLACIÓ ADULTA (encara no s’han confirmat en persones menors d’edat) confirmen que una combinació d’estimulació cognitiva i consum del suplement del *EGCG, aconsegueix efectes de millora cognitiva en persones adultes amb síndrome de *Down. Teniu més informació en aquests enllaços:

http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=12&idIdioma=1&bsqFechaIni=&bsqFechaFin=&bsqPalabra=t%E9+verde&int1=1571

http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=12&idIdioma=1&bsqFechaIni=&bsqFechaFin=&bsqPalabra=t%E9+verde&int1=1571

http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=12&int1=1084>http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=12&int1=1084

Els resultats d’aquesta recerca han produït diversos avanços dels quals podem ser testimonis en els propers mesos:

1º) La comercialització d’un producte, que podria estar a la venda en qüestió de pocs mesos (tan sols pendent en aquest moment de la definició exacta de la dosi i dels acords de distribució). El producte segurament es dirà FONT *UP, un batut en format de suplement nutritiu, hipocalórico, que es consumiria en desdejuni i berenar. Aquesta comercialització necessitaria comptar amb una mica de suport de *DOWN ESPANYA i de les nostres organitzacions (contactes en farmàcies/parafarmàcies) a les diferents ciutats, perquè el producte pugui arribar al consumidor final. La població adulta amb síndrome de *Down a Espanya és baixa –rondarà les 25.000 persones- i per tant no és viable econòmicament una comercialització generalitzada en tots els comerços del sector: cal centrar-se en uns pocs establiments en cada localitat.

2º) Aquest producte ha de combinar-se amb eines correctes d’estimulació cognitiva per donar resultats òptims majors que els provocats pel consum de batut o l’estimulació per separat. Per assegurar una forma correcta d’estimulació cognitiva de Memòria i Llenguatge, el CRG-IMIM està buscant fons per crear un videojoc específic (“Brainful Legends”) que els adults amb SD puguin utilitzar de forma divertida, exercitant les seves capacitats mentre juguen. Aquesta campanya requereix d’una quantitat ínfima (25.000€) que s’estan demanant en forma de col·laboració a familiars i col·laboradors, i per la qual us demanem una petita implicació (mínim 25 €/ persona). En aquest moment, tenim aconseguit una cinquena part, aproximadament.

Teniu més informació en aquest enllaç o en aquesta notícia.
Aquesta captació de fons es dirigeix a les famílies, ja que requereix petites quantitats aportades per particulars. Evidentment, pensem que si les famílies no s’impliquen en aquesta fase, difícilment s’implicaran en processos posteriors. Per això us demanem que feu arribar la petició a través dels vostres mitjans informatius cap a les famílies (butlletins, Web, Xarxes Socials, cartes a famílies, informació en taulers d’anuncis, correus electrònics).

Segons va explicar *Mara *Dierssen en la Trobada de Famílies d’Àvila, si la campanya de “crowdfunding” (captació) aconsegueix els 25.000 € de recaptació es desenvoluparà el videojoc. Si no s’aconsegueix aquesta quantitat, es retornarà els diners aportats per cada persona i no es crearà el videojoc.

3º) El pas següent és el més prometedor i esperançador, però també el que requereix més esforç. Des de fa any i mitjà s’estan buscant grans patrocinadors o finançament públic a Espanya per aconseguir realitzar una RECERCA sobre la EGCG en POBLACIÓ MENOR D’EDAT AMB SÍNDROME DE *DOWN. S’espera que els efectes positius confirmats en adults siguin molt majors i més rellevants en població infantil (i fins i tot abans, si no s’observessin problemes d’incompatibilitat). Aquesta recerca requereix un treball de 2 anys (execució, cerca de candidats per a l’estudi, anàlisi i publicació en revista científica de l’Estudi) i un finançament d’entre 200.000€ a 350.000€ segons sigui l’extensió de la Recerca. *DOWN ESPANYA porta col·laborant des de fa un any amb el *CRG-*IMIM per aconseguir aquest finançament, sense resultats encara…. Si alguna institució o família, disposa d’un contacte rellevant, d’una iniciativa viable per treure-ho avanci, us demanem que traslladeu la petició i que contacteu amb nosaltres.

Existeix la possibilitat de promoure una gran campanya nacional de cerca de fons per a aquest Projecte, però NOMÉS ENS HO PLANTEJARÍEM SI LA INICIATIVA DE *MICRO-MECENATGE (engegada amb el videojoc) TÉ ÈXIT.

També podria ser factible una gran campanya de captació de fons entre les nostres organitzacions (requeriria aportacions de varis milers d’euros per part de cada entitat).

I el millor, seria una gran iniciativa de cerca de fons públics per finançar-ho, però qualsevol contacte polític rellevant seria d’utilitat.

Qualsevol contacte o proposta viable podria ser vàlida, així que us demanem que ho doneu a conèixer en el vostre entorn, a les vostres famílies i als vostres contactes (empreses, institucions, polítics, Mitjans de comunicació).

I finalment, us plantegem alguns aclariments IMPORTANTS:

1. L’objecte de la recerca i de la seva aplicació NO ÉS GUARIR LA SÍNDROME DE *DOWN (això no és factible, el *SD és una condició natural genètica pròpia de la persona amb trisomia 21). El que es tracta és de millorar cognitivament algunes de les conseqüències associades al SD (memòria, llenguatge, segurament prevenció d’Alzheimer, etc,…)

2. El producte preparat amb EGCG sense estimulació cognitiva NO FUNCIONARÀ (és la combinació de les dues dimensions la que proporciona resultats rellevants).

3. És la primera vegada que disposem d’una proposta terapèutica fiable per a la síndrome de *Down (hi ha altres recerques en marxa -fàrmacs, teràpies gèniques,..- que pot ser que donin resultats en propers anys).

17Tenim una base científica per aconsellar el consum del producte + estimulació cognitiva, en persones adultes (majors de 18 anys) amb SD. NO PODEM UTILITZAR AQUEST PREPARAT ENCARA EN PERSONES MENORS D’EDAT mentre no tinguem un Estudi científic que ho avali.
Si desitgeu algun ampliar la informació o qualsevol dubte ens ho podeu fer arribar per traslladar-ho a Down Espanya.

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies
Free Divi WordPress Theme, Find new Free Android Games at dlandroid24.com