Xerrada informativa: 21 raons per col·laborar amb la ciència

Xerrada informativa: 21 raons per col·laborar amb la ciència

En els darrers anys s’ha avançat molt per entendre les causes de la discapacitat intel·lectual de les persones amb síndrome de Down. També s’ha fet recerca en la terapèutica sobre la trisomia 21 que pretén millorar les funcions cognitives i d’aprenentatge d’aquestes persones i a dia d’avui, es segueix treballant en noves investigacions.

A títol informatiu l’IMIM (Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques) ha iniciat la campanya  “21 raons per col·laborar amb la ciència” on expliquen perquè es important que les famílies i les persones amb síndrome de Down s’impliquin en la recerca en la trisomia 21.

Aquest proper dia 29 d’abril a les 18h,  Down Catalunya organitza una xerrada amb el Dr. Rafel de la Torre i la Dra. Mara Dierssen, on ens faran un repàs de les principals fites assolides fins ara en el coneixement d’aquesta condició genètica així com de les oportunitats actuals de participar en projectes de recerca en els que us podeu involucrar.

Al acabar la xerrada, disposarem d’un espai interactiu de preguntes amb els dos científics.

 

Ponents:

Dr. Rafael de la Torre

Director del Programa de Neurociències

Coordinador del Grup de Farmacologia Integrada i Neurociència de Sistemes

Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques

 

Dra. Mara Dierssen

Directora del Grup de Neurobiologia Cel·lular i de Sistemes

Centre de Regulació Genòmica

 

Dia: Dijous 29 d’abril de 2021

Hora: 18.00h

Duració: 60’ (45’ de xerrada i 15’ per a preguntes i respostes)

Enllaç virtual (ZOOM)

 

Inscripcions: https://forms.gle/5Q1yziFtvEjfV6Ly6

 

Més informació de la campanya “21 raons per col·laborar amb la ciència” en aquest enllaç.

‘TRANQUILA’, un còmic sobre la figura dels germans que provoca un canvi de mirada

‘TRANQUILA’, un còmic sobre la figura dels germans que provoca un canvi de mirada

Ja es troba a la venda aquesta publicació sobre l’amor fraternal i sobre la importància de la inclusió de les persones amb síndrome de Down a la sociedad.

La Jessica tenia sis anys quan va néixer el seu germà, omplint-la de felicitat. Ell tenia els ulls ametllats i la seva mare li va parlar de no sé quina síndrome, però l’únic que la Jessica tenia clar és que sempre s’estimaria al Sergio. Aquest còmic explica la història real del Sergio a través dels ulls de sa germana. Un noi que tenia síndrome de Down, però també moltes altres coses: una energia inesgotable, una alegria desbordant, una fam voraç, amor per al ball…

Més informació en aquest enllaç.

Fitxa del còmic de l’editorial.

Presentació del còmic a Down España.

 

Altres còmics amb temàtica sobre la síndrome de Down:

    • Downtown, de Noel Lang i Rodrigo García. La normalitat i la integració són les senyes d’identitat de les tires còmiques i desenfadades d’aquest llibre.
    • Comic 21, de diversos autors. Antologia d’historietes sobre la síndrome de Down promoguda per JAB i realitzada en benefici de l’associació Granadadown.
    • Andrea Down. Gelat d’ous ferrats, de Manel Cruz. Recopilatori de les tires publicades a Internet de l’Andrea Down, una noia amb la síndrome de Down que mira el món d’una manera diferent, segurament la correcta.
    • Mi año 1. Primavera, de Jean-David Morvan i Jiro Taniguchi. Capucine acaba de complir vuit anys. És una nena com les demés… excepte per una “petita” diferència: té la síndrome de Down.
    • Una herida en el corazón, de Henny Beaumont. Una mirada commovedora, divertida, irònica i refrescantment honesta de la vida al costat d’una nena amb necessitats especials.
    • Kiwi. El maldito, d’Abel Ippólito. Explica les aventures que viuen un pare amb el seu fill i el viatge emocional que experimenta la seva relació.
    • Super Char, d’Anele Brisa, Guillermo García-Ramos, Josep Busquet i Esdras. Dos números publicats fins al moment per Down España i elaborats en Lectura Fàcil on s’exposen situacions en les que les persones amb síndrome de Down poden veure’s reflectides.
    • Metaphase, de Chip Reece. Protagonitzat per l’ Ollie, fill d’un destacat i famós superheroi. L’Ollie té la síndrome de Down, i persegueix un somni: seguir els passos de son pare i convertir-se en un superheroi que lluita per al bé de la humanitat.

 

 

Comença la vacunació de les persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys

Comença la vacunació de les persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys

Durat els propers dies, diverses comunitats iniciaran la vacunació del grup de persones d’alt risc, entre les que es troben les persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys.

Per fi, s’ha fet pública l’actualització nº5 de l’Estratègia de Vacunació davant la COVID-19  en la que es reconeix per escrit la priorització de les persones amb síndrome de Down més gran de 40 anys com a grup de risc prioritari per la seva equivalència a persones d’edat més avançada. Es tracta d’una sol·licitud que havia fet Down España fa diversos mesos i que comporta la vacunació de les persones del col·lectiu durant els propers dies, juntament al grup de persones de 70-79 anys.

Per aquest motiu, animem a totes les famílies de persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys a posar-se en contacte amb el seu Centre de Salut el més aviat millor per a indicar el seu telèfon de contacto i per a sol·licitar informació sobre el procés de vacunació i, d’aquesta manera, assegurar la vacunació prioritària.

Més informació en aquest enllaç.

21 de març. Dia Mundial de la síndrome de Down

21 de març. Dia Mundial de la síndrome de Down

El 21 de març es celebra el Dia Mundial de la Síndrome de Down. Aquesta diada la va triar l’Assemblea General de les Nacions Unides i té com a objectiu augmentar la consciència pública sobre la síndrome de Down i recordar la dignitat inherent, les virtuts i les valuoses contribucions de les persones amb discapacitat intel·lectual com a promotors del benestar i de la diversitat en les seves comunitats. També vol ressaltar la importància de la seva autonomia i independència individual, en particular la llibertat de presa de les seves pròpies decisions. Es celebra des del 2012 cada 21 de març, data que fa referència a la trisomia en el cromosoma 21 que caracteritza la síndrome de Down.

Com cada any, Down Tarragona desenvolupa un seguit d’actes públics al voltant d’aquesta data per a fer visible a la societat la tasca que realitza i donar visibilitat al col·lectiu que representa. Malgrat les restriccions per la COVID-19, aquest any es duran a terme algunes activitats no tan multitudinàries per celebrar aquest dia, com poden ser la presentació de diferents vídeos que han preparat, tallers de sensibilització, i alguna sorpresa més.

Per la seva banda, Down Catalunya ha preparat també com cada any un vídeo que es difon per les xarxes i anima a la gent a compartir-lo i a utilitzar el hashtag #ambWdeDoWn, ja que tot gira al voltant de la lletra ‘W’.

Enllaç al vídeo: https://youtu.be/FXZOrenwmdQ

Igualment, Down España també ha llençat una campanya com cada any que inclou un vídeo i un cartell on es convida a les entitats, famílies i públic en general a fer un símbol (un cor amb les mans) i penjar-lo a les xarxes.

Informació de la campanya: https://www.sindromedown.net/noticia/y/

El vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=wx56_nmk6Lo

 

Finalment, per a celebrar aquest dia, hi ha també moltes campanyes a nivell internacional com la que du a terme CoorDown, des de Itàlia, que afronta el repte de la pandèmia i la crisi social per afirmar que la inclusió laboral no només és un dret a garantir ara més que mai per a totes les persones, sinó que aporta beneficis en el lloc de treball i en la societat en general. Per això llença la campanya #HiringChain per a enviar el missatge als empresaris de tot el món de que contractar una persona amb síndrome de Down no només canvia la vida de la persona interessada, sinó que pot desencadenar un cicle virtuós de noves oportunitats per a tothom. Per aquest motiu ha publicat un vídeo amb la participació d’Sting.

Podeu veure el vídeo en el següent enllaç: https://www.youtube.com/watch?v=SKku4RAWa4M

Enllaç de la campanya: https://hiringchain.org/

Una altra manera de celebrar aquest dia és portar mitjons desaparellats i explicar per què els dus quan algú t’ho pregunti. És un petit gest per a fer visible la diversitat i es promou des de fa anys per DSi World Syndrome International.

Enllaç sobre el World Down Syndrome Day (WDSD): https://www.worlddownsyndromeday.org/

Enllaç sobre la campanya #LotsofSocks: https://lotsofsocks.worlddownsyndromeday.org/

Les persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys seran vacunades amb el grup de persones de 70 anys

Les persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys seran vacunades amb el grup de persones de 70 anys

Aquest dijous dia 11 de març, la Comisión de Salud Pública ha anunciat  mitjançant una nota de premsa que les persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys seran incloses com a grup de risc a l’Estratègia de Vacunació, pel que seran vacunades juntament al grup de persones de 70-79 anys.

Aquest acord recull la petició realitzada des de Down España i les entitats de famílies de síndrome de Down al nostra país, que havia estat també plantejada per altres institucions com CERMI, OMC-Organización Médica Colegial, SEMPSPH,…

Down España celebra i agraeix aquesta mesura que alleujarà la preocupació de milers de famílies i que reconeix l’evidència científica descoberta a la investigació internacional duta a terme per la Societat Científica  d’investigació de la síndrome de Down T21rs. Aquesta investigació va alertar, en pocs mesos i gràcies a la participació de  prop de 1.000 famílies de tot el món, sobre el factor de risc que suposa l’envelliment prematur de les persones amb síndrome de Down davant el contagio i malaltia de la  COVID-19.

Per primer cop es reconeix en un document oficial que les persones amb síndrome de Down tenen un envelliment prematur que s’accentua notablement a partir dels 40 anys d’edat, i que les equipara en termes de salut a les persones de 70-79 anys en relació a la COVID19. Es tracta d’un reconeixement de gran importància per al col·lectiu de persones amb síndrome de Down que probablement contribuirà a avançar en investigacions en aquest àmbit. La primera de les conseqüències del reconeixement de l’esmentada evidència científica és la inclusió de les persones amb síndrome de Down a l’Estratègia de vacunació.

Més informació en aquest enllaç.