by Downtarragona | juny 17, 2021 | Notícies |
El proper dissabte dia 26 de juny es celebrarà al camp Lakes del Club de golf Lumine el 6º Torneig de golf solidari que no es va poder celebrar l’any passat. Organitzat per la Fundació PortAventura (FPA), aquest torneig solidari es celebra aquest any a favor de la nostra entitat.
Tal com estava previst l’any passat, la modalitat de joc serà Scramble 4, que és més divertida. Es tracta d’una prova amb equips de 4 jugadors. Tots surten del mateix tee, trien la bola millor col·locada, des d’aquest punt tornen a jugar tots el següent cop, i així successivament fins a acabar cada forat. Es sol utilitzar per iniciar a jugadors novells que, en aquesta modalitat, tenen l’ocasió de sortir a camp amb un jugador experimentat que fa de capità de l’equip i aprofita per explicar-los com desenvolupar-se en el camp.
També es farà una activitat anomenada “Bateig de golf”, en la que entre d’altres participaran usuaris/es de la nostra entitat (i un grup de jugadors del Nàstic Genuine).
Les inscripcions es poden realitzar en el següent enllaç: https://www.fundacionportaventura.org/ca/torneogolf/inscripciones.asp#greenfee
by Downtarragona | maig 21, 2021 | Notícies |
Down España s’uneix al CERMI per a celebrar la nova reforma que garanteix els drets d’igualtat jurídica de les persones amb discapacitat.
Aquest dijous s’ha formalitzat una revolució del Dret civil i Processal en matèria de discapacitat, gràcies a l’aprovació al Congrés dels Diputats de la reforma que posa fi a la incapacitació legal a l’estat espanyol per raó de discapacitat. Es tracta de l’avanç més important referent als drets de les persones amb discapacitat, doncs aquesta nova norma garanteix la plenitud dels mateixos d’acord a la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat de les Nacions Unides, ratificada por l’estat espanyol al 2008. Aquest text internacional determina que tota persona és titular de drets y té la capacitat d’exercir-los, i que l’Estat haurà de proporcionar recolzament a les persones que els necessitin.
La nova norma elimina de l’àmbit de la discapacitat la tutela, la pàtria potestat prorrogada i la pàtria potestat rehabilitada, figures que, segons detalla el text, no responen al sistema de promoció de l’autonomia de les persones adultes amb discapacitat. És a dir, a partir d’ara, ningú podrà patir una ‘mort civil’, explica la notària de la Fundación Aequitas, Almudena Castro-Girona.
“El revolucionari de la reforma és que obliga a buscar entre un ventall de possibilitats quin és el recolzament més adequat en cada cas sent la persona amb discapacitat el centro i el protagonista de les seves decisions”.
Des de la seva entrada en vigor, passats tres mesos des de la seva publicació al Boletín Oficial del Estado, a l’estat espanyol, les persones amb discapacitat intel·lectual podran exercir el seus drets jurídics amb el recolzament necessari–guarda de fet, curatela, defensor judicial, …- i només en casos excepcionals, quan, malgrat haver-se fet un esforç considerable no sigui possible determinar la voluntat, desitjos i preferències de la persona, les mesures de recolzament podran incloure funcions representatives. A més, s’ha establert un termini de tres anys per a actualitzar a les persones incapacitades, doncs ningú podrà quedar incapacitat judicialment.
Segons Mateo San Segundo, president de Down España, “és molt important recalcar el canvi tan positiu referent a l’Art.12 de la Convenció sobre la capacitat d’obrar. A partir d’ara, comença l’enorme repte, tant per a les Administracions com per a tots, d’aplicar i interpretar de manera real i efectiva aquests canvis en tot el nostre funcionament (contractes, herències, consentiments legals, assumpció de plena responsabilitat legal, canvis de mentalitat en famílies… A més, esperem que aquesta reforma serveixi també per a que les persones amb síndrome de Down deixin de ser vistes com a nens eterns i s’assumeixi que són ciutadans davant les lleis, amb els drets i obligacions que això comporta per a qualsevol persona”.
Per a al president del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, “aquesta reforma històrica eixampla l’espai de drets de les persones amb discapacitat”. “Era una iniciativa legislativa, en la nostra opinió, necessària, pertinent i precisa, que obeeix a poderoses demandes socials, morals, polítiques i jurídiques”, afegeix.
Per a més informació: “La reforma de la legislación del apoyo de las personas con discapacidad es una revolución del derecho civil”
Font: https://www.sindromedown.net/noticia/espana-elimina-la-incapacitacion-legal-de-las-personas-con-discapacidad/
by Downtarragona | maig 5, 2021 | Notícies |
La Fundació PortAventura (FPA) ha reprès el 6º Torneig de golf solidari que no es va poder celebrar l’any passat a favor de la nostra entitat. Es celebrarà el dissabte dia 26 de juny al camp Lakes del Club de golf Lumine. De moment, FPA ja ho té publicat a la seva web, a la de Lumine, al calendari de la Federació Catalana de Golf i al calendari de la Federació Espanyola de Golf.
Tal com estava previst l’any passat, la modalitat de joc serà Scramble 4, que és més divertida. Es tracta d’una prova amb equips de 4 jugadors. Tots surten del mateix tee, trien la bola millor col·locada i des d’aquest punt tornen a jugar tots el següent cop, i així successivament fins a acabar cada forat. Es sol utilitzar per iniciar a jugadors novells que, en aquesta modalitat, tenen l’ocasió de sortir a camp amb un jugador experimentat que fa de capità de l’equip i aprofita per explicar-los com desenvolupar-se en el camp.
També es farà una activitat anomenada “Bateig de golf”, en la que entre d’altres participaran usuaris/es de la nostra entitat (i un grup de jugadors del Nàstic Genuine).
Guardeu-vos la data al calendari!!
by Downtarragona | abr. 22, 2021 | Notícies |
En els darrers anys s’ha avançat molt per entendre les causes de la discapacitat intel·lectual de les persones amb síndrome de Down. També s’ha fet recerca en la terapèutica sobre la trisomia 21 que pretén millorar les funcions cognitives i d’aprenentatge d’aquestes persones i a dia d’avui, es segueix treballant en noves investigacions.
A títol informatiu l’IMIM (Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques) ha iniciat la campanya “21 raons per col·laborar amb la ciència” on expliquen perquè es important que les famílies i les persones amb síndrome de Down s’impliquin en la recerca en la trisomia 21.
Aquest proper dia 29 d’abril a les 18h, Down Catalunya organitza una xerrada amb el Dr. Rafel de la Torre i la Dra. Mara Dierssen, on ens faran un repàs de les principals fites assolides fins ara en el coneixement d’aquesta condició genètica així com de les oportunitats actuals de participar en projectes de recerca en els que us podeu involucrar.
Al acabar la xerrada, disposarem d’un espai interactiu de preguntes amb els dos científics.
Ponents:
Dr. Rafael de la Torre
Director del Programa de Neurociències
Coordinador del Grup de Farmacologia Integrada i Neurociència de Sistemes
Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques
Dra. Mara Dierssen
Directora del Grup de Neurobiologia Cel·lular i de Sistemes
Centre de Regulació Genòmica
Dia: Dijous 29 d’abril de 2021
Hora: 18.00h
Duració: 60’ (45’ de xerrada i 15’ per a preguntes i respostes)
Enllaç virtual (ZOOM)
Inscripcions: https://forms.gle/5Q1yziFtvEjfV6Ly6
Més informació de la campanya “21 raons per col·laborar amb la ciència” en aquest enllaç.
by Downtarragona | abr. 16, 2021 | Notícies |
Ja es troba a la venda aquesta publicació sobre l’amor fraternal i sobre la importància de la inclusió de les persones amb síndrome de Down a la sociedad.
La Jessica tenia sis anys quan va néixer el seu germà, omplint-la de felicitat. Ell tenia els ulls ametllats i la seva mare li va parlar de no sé quina síndrome, però l’únic que la Jessica tenia clar és que sempre s’estimaria al Sergio. Aquest còmic explica la història real del Sergio a través dels ulls de sa germana. Un noi que tenia síndrome de Down, però també moltes altres coses: una energia inesgotable, una alegria desbordant, una fam voraç, amor per al ball…
Més informació en aquest enllaç.
Fitxa del còmic de l’editorial.
Presentació del còmic a Down España.
Altres còmics amb temàtica sobre la síndrome de Down:
- Downtown, de Noel Lang i Rodrigo García. La normalitat i la integració són les senyes d’identitat de les tires còmiques i desenfadades d’aquest llibre.
- Comic 21, de diversos autors. Antologia d’historietes sobre la síndrome de Down promoguda per JAB i realitzada en benefici de l’associació Granadadown.
- Andrea Down. Gelat d’ous ferrats, de Manel Cruz. Recopilatori de les tires publicades a Internet de l’Andrea Down, una noia amb la síndrome de Down que mira el món d’una manera diferent, segurament la correcta.
- Mi año 1. Primavera, de Jean-David Morvan i Jiro Taniguchi. Capucine acaba de complir vuit anys. És una nena com les demés… excepte per una “petita” diferència: té la síndrome de Down.
- Una herida en el corazón, de Henny Beaumont. Una mirada commovedora, divertida, irònica i refrescantment honesta de la vida al costat d’una nena amb necessitats especials.
- Kiwi. El maldito, d’Abel Ippólito. Explica les aventures que viuen un pare amb el seu fill i el viatge emocional que experimenta la seva relació.
- Super Char, d’Anele Brisa, Guillermo García-Ramos, Josep Busquet i Esdras. Dos números publicats fins al moment per Down España i elaborats en Lectura Fàcil on s’exposen situacions en les que les persones amb síndrome de Down poden veure’s reflectides.
- Metaphase, de Chip Reece. Protagonitzat per l’ Ollie, fill d’un destacat i famós superheroi. L’Ollie té la síndrome de Down, i persegueix un somni: seguir els passos de son pare i convertir-se en un superheroi que lluita per al bé de la humanitat.
by Downtarragona | abr. 6, 2021 | Notícies |
Durat els propers dies, diverses comunitats iniciaran la vacunació del grup de persones d’alt risc, entre les que es troben les persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys.
Per fi, s’ha fet pública l’actualització nº5 de l’Estratègia de Vacunació davant la COVID-19 en la que es reconeix per escrit la priorització de les persones amb síndrome de Down més gran de 40 anys com a grup de risc prioritari per la seva equivalència a persones d’edat més avançada. Es tracta d’una sol·licitud que havia fet Down España fa diversos mesos i que comporta la vacunació de les persones del col·lectiu durant els propers dies, juntament al grup de persones de 70-79 anys.
Per aquest motiu, animem a totes les famílies de persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys a posar-se en contacte amb el seu Centre de Salut el més aviat millor per a indicar el seu telèfon de contacto i per a sol·licitar informació sobre el procés de vacunació i, d’aquesta manera, assegurar la vacunació prioritària.
Més informació en aquest enllaç.
