by Downtarragona | nov. 12, 2021 | Notícies |
L’esperada cita anual tindrà lloc a Sevilla del 4 al 7 de desembre, on es podran compartir experiències amb altres famílies de persones amb síndrome de Down i gaudir de nombroses conferencies i activitats d’oci.
A la plana web creada per a la trobada ja està disponible el programa d’activitats de la cita anual, que comptarà amb totes les mesures de seguretat en referència al COVID-19, i que començarà amb un acte inaugural el dissabte 4 de desembre a las 19:00 hores al Pabellón de la Navegación.
Els dies 5 i 6 de desembre, els assistents a aquesta esperada trobada podran participar en nombroses ponències i debats amb els millors experts en diferents àrees en relació a la síndrome de Down (salut, atenció primerenca, envelliment, …). Els germans de persones amb síndrome de Down i les pròpies persones amb síndrome de Down tindran reservades una sèrie d’activitats, conferencies i tallers dissenyats per a ells.
A més, s’ha organitzat un pla d’oci i turisme per a gaudir en família amb l’objectiu de conèixer Sevilla, la seva cultura i gastronomia i per a que es sumin experiències juntament a altres famílies de persones amb síndrome de Down.
Preinscripcions
El termini per a realitzar la preinscripció ha començat aquest divendres 5 de novembre i acaba el 12 de novembre o fins que se completa el límit màxim d’assistents. Aquest límit és de 480 persones. No s’admetrà ningun participant, professional o voluntari de recolzament que no tingui dosis completa de vacunació i que pugui acreditar-la en el moment de la inscripció.
Enllaç per a realitzar la preinscripció: http://inscripcion.sindromedown.net/inscripcion?cv=81-1636066800
Descompte Renfe
Gracies a la col·laboració de Renfe con Down España, les famílies que vagin al Encuentro Nacional de Familias des de qualsevol part de l’estat espanyol podran obtenir un 5% de descanto en la compra dels seus bitllets de tren fins Sevilla al utilitzar el codi de descompte 052109005. És important imprimir o descarregar al telefono mòbil el document amb el descompte, doncs és possible que sigui sol·licitat a l’estació juntament al bitllet de tren.
Documento per a imprimir o descarregar DESCUENTO RENFE ENFAM SEVILLA 2021
Per a l’organització de la trobada, Down España, Down Sevilla y Provincia i ASPANRIDOWN han comptat amb la col·laboració de Fundación ONCE, Ayuntamiento de Sevilla, la Junta de Andalucía, Real Betis Balompié i el Sevilla Fútbol Club.
Font: Abiertas las inscripciones para el 21º Encuentro Nacional de Familias DOWN ESPAÑA : DOWN España (sindromedown.net)
by Downtarragona | nov. 8, 2021 | Notícies |
La sisena edició del Torneig de Golf solidari de Fundación PortAventura ha recaptat 10.125 euros destinats a finançar els projectes de la nostre associació Down Tarragona. El torneig es va disputar el passat dissabte 6 de novembre a les instal·lacions de Infinitum Golf Club, a tocar del mar a Salou, i va ser tot un èxit de participació com ho demostra el fet de que setmanes abans ja es van esgotar les places. Els participants van gaudir d’un dia radiant i del magnífic camp Lakes, dissenyat pel golfista australià Greg Norman.
L’Associació Down Tarragona, que té com objectiu principal la millora de la qualitat de vida de les persones amb la Síndrome de Down i altres discapacitats intel·lectuals similars, així com de les seves famílies, vol agrair públicament la solidaritat demostrada pels organitzadors del torneig, Fundación PortAventura i Catalana Golf; per les empreses patrocinadores, Fundació “la Caixa” i GM Food; per les empreses col·laboradores, Fundació Familia Torres, Coca-Cola, BASF, Oliva Motor i Infinitum Golf, així com a tots els golfistes que han participat en aquest sisè torneig solidari.
by Downtarragona | nov. 5, 2021 | Notícies |
El Comitè Mèdic Assessor de Down España, aconsella la vacuna antigripal per a les persones amb síndrome de Down i el seu entorn més proper, així com la tercera dosis de la vacuna contra la COVID-19 per a les persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys.
Davant la nova temporada de la grip estacional, des de Down España volen recordar la vulnerabilitat de las persones amb síndrome de Down a la malaltia i a les seves possibles complicacions derivades de la disfuncionalitat de la seva resposta immune. A més, les possibles infeccions respiratòries que poden provocar la grip, principalment per pneumococs, eleven l’alerta aquest any al coincidir per segon any amb la pandèmia de COVID-19.
Per tot això, seguint les recomanacions del Comitè Mèdic Assessor de Down España, sol·liciten a les famílies i professionals i persones amb síndrome de Down que contactin o es dirigeixin als seus centres de salut per a iniciar les indicacions de vacunació exigides i consensuades per al col·lectiu:
- Vacunació antigripal de totes las persones amb síndrome de Down més grans de 6 meses.
- Vacunació dels convivents amb persones amb síndrome de Down -familiars i professionals que els acompanyin-, sobretot si presenten factors de risc de complicacions de la grip: edat avançada; trastorns respiratoris crònics, immunitaris o cardíacs; diabetis…
- Vacunació antipneumocòccica:
- en nens i nenes amb SD menors de 2 anys, assegurar la recepció de las corresponents dosis de vacuna antipneumocòccica conjugada (VNC) contemplades en el calendari de vacunacions sistemàtiques de la seva comunitat autònoma.
- en persones con SD majors de 2 any que no hagin rebut o completat la vacunació sistemàtica infantil amb vacuna antipneumocòccica tridecavalente (VNC13: Prevenar 13), administració d’una dosis de VNC13 seguida, després d’un interval mínim de 2 mesos, d’una dosis de vacuna antipneumocòccica polisacarídica 23-valente (VNP23).
- en las vacunades únicament amb dosis de VNC13 després dels 2 anys, administració d’una dosis de VNP23 després d’un interval mínim de 2 mesos.
- en persones de 2 a 17 anys que hagin rebut dosis de VNP23 sense dosis prèvies de VNC13, indicació d’una dosis de VNC13 a partir dels 2 mesos sigüents; en adults, l’interval entre ambdues dosis no ha de ser inferior a 12 mesos.
Es pot consultar el calendari de vacunacions de la Sociedad Española de Pediatría en el següent enllaç: Calendario de vacunaciones de la Asociación Española de Pediatría.
Tercera dosis de la vacuna COVID-19
Per un altre costat, des de Down España recorden que les persones amb síndrome de Down més grans de 40 anys han de rebre una tercera dosis de la vacuna contra la COVID-19, doncs formen part del grup 7 de risc. Si no l’han rebuda ja, aconsellen també el contacte amb el centro de salut corresponent.
Ambdues vacunes (Grip i COVID-19), que tenen com a objectiu protegir a les persones més vulnerables, disminuint al màxim possible la incidència de grip/COVID en aquests grups diana, poden ser administrades alhora. No hi ha ninguna contraindicació per a això.
Addicionalment a aquestes recomanacions sobre la vacunació de la grip estacional, des de Down España volen posar èmfasi en la importància de seguir las recomanacions per a evitar contagis per COVID-19, especialment l’ús correcte de la mascareta (sobretot en espais tancats), la priorització dels espais oberts i la ventilació contínua dels espais tancats.
Font: Recomendaciones sobre la vacuna de la gripe estacional para las personas con síndrome de Down : DOWN España (sindromedown.net)
by Downtarragona | nov. 2, 2021 | Notícies |
El passat 27 d’octubre es va presentar el nou calendari solidari de Down Tarragona corresponent al 2022.
Durant la presentació, que va tenir una part presencial a la seu de Down Tarragona i una part on-line amb més de 30 participants, el president de l’associació va destacar que aquesta presentació es feia coincidint amb el 14è aniversari de Down Tarragona i que tot just això donava el tret de sortida de la recuperació de la normalitat post-pandèmia i iniciava un seguit de canvis molt importants a l’associació previstos per l’any vinent com per exemple l’inici de les obres de la nova seu.
En aquesta ocasió, les fotos del calendari han estat fetes al Parc Samà per part de l’estudi Blanco & Caramelo. L’Elena Ledesma, d’aquest mateix estudi, va explicar durant la presentació que era el primer cop que treballava en un projecte d’aquest tipus i que va gaudir molt de les dues jornades que es van dedicar a la presa de les fotografies.
Enguany, el calendari s’ha fet amb el suport de LEAR Corporation. Jordi Penya, responsable de community d’aquesta empresa, va destacar que malgrat que al final no es van poder fer les fotografies a les instal·lacions que tenen a Valls tal com estava previst a causa de la pandèmia, van voler col·laborar igualment perquè creuen que és una iniciativa molt valuosa.
Durant la presentació es va poder veure el calendari així com un petit vídeo del making-off del mateix. També es van poder sentir les opinions d’alguns dels participants, destacant el bé que s’ho van passar.
Finalment, la Marta, una de les mares que composen el grup de Down Tarragona que s’encarrega de fer el calendari, va explicar que porten gairebé tot l’any treballant per coordinar i dur a terme totes les tasques relacionades amb la realització del calendari, superant diverses dificultats com per exemple haver de canviar l’emplaçament on es van fer les fotos en el darrer moment.
El calendari solidari de Down Tarragona, del que s’han fet 3.500 exemplars, es pot aconseguir per un donatiu de 5€ a la nostra seu: Passeig Misericòrdia, 28, baixos 1, de Reus. També es pot sol·licitar trucant als telèfons 977756536 i 695177108 o enviant un correu a info@downtarragona.org.
Adquirint aquest calendari ens ajudareu a fer realitat els nostres projectes.
by Downtarragona | oct. 20, 2021 | Notícies |
Dissabte passat 16 d’octubre es va celebrar a Barcelona la 10a Trobada d’Autogestors de Down Catalunya. Gairebé una seixantena de persones amb síndrome de Down i altres discapacitats intel·lectuals de tot Catalunya, s’han trobat aquest passat dissabte a l’Hotel HCC St Moritz de Barcelona per posar en comú allò que més els interessa o preocupa, mentre gaudeixen d’una jornada formativa i lúdica.
Aquest any, es recuperava la presencialitat després de que la pandèmia de la COVID-19 obligués a fer la trobada de 2020 de manera virtual.
Cadascun dels participants, d’entre 18 i 45 anys, pertany a alguna de les deu entitats que conformen Down Catalunya i aquesta jornada representa una de les poques ocasions al llarg de l’any, en què poden conviure, debatre, intercanviar impressions i establir lligams tots plegats.
Aquestes trobades serveixen per posar en comú i debatre temes proposats i escollits pels joves que formen del grup d’Autogestors de cada entitat com poden ser el viure fora de casa, la independència o diferents aspectes relacionats amb el món de la parella. En aquesta ocasió es va parlar sobre Relacions afectivosexuals: amor, amistats, parella i LGTBIQ+.
Els propis participants destaquen també que aquestes trobades també serveix per a fer amics nous, relacionar-se i parlar entre iguals. Resumint: serveixen per fer pinya. També coincideixen en dir que són molt motivadores.
Un cop acabada la jornada de debat, els i les assistentes van poder gaudir d’un dinar i de la visita al Museu de Cera de Barcelona.
Vídeo-resum de la 10a Trobada:
by Downtarragona | oct. 19, 2021 | Notícies |
Aquest mes d’octubre, Down Catalunya ha engegat un nou espai de col·laboració amb l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM) per iniciar l’estudi GO-DS 21, que treballarà sobre quina és la relació entre la síndrome de Down i l’obesitat.
GO-DS21 és un projecte que compta amb la participació de 12 centres de 6 països diferents, que té com a objectiu la identificació i comprensió dels factors que condueixen a comorbiditats comunes en la síndrome de Down, tals com l’obesitat i la discapacitat intel·lectual. Amb aquest estudi es volen determinar els mecanismes genètics, epigenètics i ambientals que contribueixen a un major risc de desenvolupar aquestes comorbiditats.
Per aquest estudi es convida a persones amb la síndrome de Down d’entre 12 i 45 anys a participar-hi per tal de recollir dades mèdiques i realitzar una exploració neuropsicològica (sense necessitat de prendre cap tipus de compost ni medicament). El proper dijous dia 28 a les 18.00 hores tindrà lloc una xerrada explicativa sobre aquest estudi adreçada a totes les famílies.
Per connectar-se i participar a la xerrada que anirà a càrrec del doctor Rafael de la Torre, responsable de l’estudi, cal unir-se a la reunió Zoom clicant l’enllaç https://us02web.zoom.us/j/81983558875
El doctor Rafael de la Torre és acadèmic numerari de la Reial Acadèmia de Farmàcia de Catalunya, director del Programa d’Investigació en Neurociències de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdicas (IMIM), i membre del Consell Assessor de Down Catalunya.
Més informació:
1- https://www.imim.es/estudis-clinics/13/estudi-go-ds-21-quina-es-la-relacio-entre-la-sindrome-de-down-i-lobesitat
2- https://go-ds21.eu/
3- https://www.imim.es/media/upload/pdf/20200921_go-ds21_folder_es_print_editora_137_13_1.pdf
